星燈計劃（第4頁）

”她笑了一下，很輕。

楊主任點點頭，沒再多問。

她回到工位，又把那份ppt從頭看了一遍，把那個名字也看了一遍。

拿出手機，想給他發(fā)條信息。

猶豫了幾秒，卻不知道該說什么，最終又放下了。

她打開電腦上的日歷提醒，把那天會議的時間段做了標注。

慈善基金會的辦公地點在知見中心的裙樓二層，會議室面朝內(nèi)庭院，落地窗外種滿了常綠藤蔓和藍紫色的鳶尾。

與會者不過十來人，圍坐成一個不規(guī)則的長桌。

有人穿正裝，也有人是t恤加牛仔褲。

除了項目方工作人員，還有居委會、社區(qū)代表，以及幾位醫(yī)療、心理和照護領域的專家。

憶芝比約定時間提前到了十幾分鐘，先和西城區(qū)的何副主任打了個招呼，兩人低聲聊了會街道工作上的事。

她落座后隨手翻開面前的會議資料，第二頁是與會人員名單，她掃了一眼。

靳明的名字不在上面。

會議正式開始，由基金會執(zhí)行總監(jiān)李慶珊先發(fā)言，對星燈計劃的立項動機和總體展望作簡要介紹。

隨后是項目經(jīng)理，向與會者匯報了前期的調(diào)研成果和后續(xù)推進流程。

進入自由發(fā)言環(huán)節(jié)后，來自居委會和社區(qū)組織的代表依次發(fā)言，提到了不少認知癥家庭面對的現(xiàn)實困境。

有幾個案例，聽起來讓所有人都心酸難受。

之后，項目經(jīng)理點到了她的名字，“小羅老師，能不能請您從街道工作的層面談談，關于認知癥幫扶這一塊，有沒有什么經(jīng)驗總結(jié)或者薄弱環(huán)節(jié)？”憶芝點點頭，翻開筆記本折角的一頁——那是她昨晚臨睡前寫下的幾條思路，“我們過去幾年，其實也配合過一些面向生活困難人群，尤其是殘障群體的援助項目，部分涵蓋了認知癥家庭。

但大多數(shù)資源，還是集中在患者本身。

”“比如資助醫(yī)療費用，協(xié)助就醫(yī)、聯(lián)系上門護理等等……這些確實解決了一些問題。

但從我們的經(jīng)驗來看，光顧著病人這一端，其實是不夠的。

”“照護者是更容易被忽視的那一方。

尤其是認知癥患者的照護人，所承受的壓力非常大。

”“照護人往往只有一到兩位，多數(shù)是直系親屬。

他們在日常中承受著情緒管理、生活照料、醫(yī)療協(xié)調(diào)三方面的負擔。

但絕大部分人沒有受過專業(yè)訓練，也缺乏喘息空間，幾乎得不到情緒支持。

”她看向項目組的成員，語氣不快，“我們一線經(jīng)常見到的情況是——患者狀態(tài)還能維持，照護者先崩潰了。

”“崩潰的不是身體，是整個人的情緒系統(tǒng)。